Deem uma olhada neste video que trata sobre a relacao: pessoas com necessidades especiais X sociedade.
Espero que gostem ;-)
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Quem sou eu
- Mae
- mae de um bebê nascido em 04 de agosto de 2007 e que tem esta doença. criei este blog para que nós, pais,portadores, amigos, etc... possamos trocar idéias e experiências. sejam bem vindos!
6 comentários:
ola eu me chamo lilian e tenho uma filha portadora da esquizencefalia,descobri aos 6 meses de gestacao.sofri muito mais hoje luto todos s dia s por ela ela usa rivotril para se manter mais relaxada,e depakote spmg.ela como alimentos triturados,mas venho aprendendo formas de me comunicar com ela.ela nao anda,nao fala,mas tenho procurado alternativas de me comunicar com ela.ela sorri,grita,adora musica e me conheci como ninguem.
fico muito feliz em descobrir novos amigos nesse blog maravilhoso,me surpreendi com as historias e me emocionei muito.
minha filha hoije tem 2 anos e 9 meses,ela pra mim e tudo.
Olá!
Sou a Pat e tenho um menino com lisencefalia.
É o primeiro blog que encontro sobre alguma coisa parecida...e a primeira pessoa de lingua portuguesa.
O meu filhote tem 6 meses e tem uma lisencefalia tipo 1 grau 1a.
Olá meu nome é joseane tenho uma filha de onze anos que é portadora dessa doença mais aparentemente ela é normal com exceção da dificuldade que ela tem em falar e babar , mais é uma criança tão inteligente e meiga que as vezes esqueço, é a razão da minha vida ,sempre que fico triste lembro que tenho que ter força para tomar conta dela ensino a ela que mesmo que ela tenha essa diferença ela pode ser o que quizer .
oi, sou esquizencefalo, tenho 37 anos, sou professor, e epiléptco , tomo 400mg de fenitoina e fenobarbital por dia, tenho crise convulsivas complexas e parciais todos os dias e quando a epilepsia se afasta o intestino está irritado pelo ,fenobarbital, tenho acumulos de gases e os mesmos dão cólicas, sabia nadar e pilotava carro e motocicleta, porém , por ter epilepsia deixei essas atividades, sou casado, tenho minha esposa como minha companheira nesta grande luta, uma normal, como vocês , e desta luta, nasceu nossa filha , que aparentemente sofre com distúrbios genéticos, mas saudável...sem ter problema físicos ou psíquicos, lutem pelos seus filhos e lembrem-se eles não são uma planta...
Orgulho-me de minha pessoa vivi como qualquer outra pessoa que nunca teve uma disfunção na vida...Parem com o pré- conceito contra nós, nós somos inteligentes, porém a esfera de vocês normais é outra, nossas vitórias, muitas vezes para vocês não é muita coisa, mas nós Df e Dm e outros, carregamos muita gente nas costa inclusive o estado, que não nos incluem, somos excluídos?
Não somos diferentes de vocês, se entenderem isso, já estarão nos ajudando...muito obrigado pelo espaço, e se mães e pais quiserem , fazer de seu esquizoencefalo,normal, ele irá sofrer , por que somos diferente, só...nos entendam,nós tentamos, e muitos tentam se enconder atrás de um normalidade que pra nós de boa!
é outra, enfim:o que é vitória para nós muitas vezes não é percebida pelos normais, então entendam estaremos sempre ao lado de vocês...
Alessandro Aveyan- esquizencefalo do lábio fechado ,entrem em contato comigo, poderei dar toques...eu sou um! vocês podem admirar de fora...
QUE BOM FICARAM DE FERIAS NO BRASIL TBM VI QUE O MEU BEBE É AQSSIM CHAMA ATENÇÃO GOSTA DE MIMOS E SEMPRE QUER SER O EXCLUSIVO ENTENDE TUDO OQ FALAM COM ELE E QUANDO QUER CHAMAR A ATENÇÃO FAZ O MSMO DAR GRITINHOS CHORINHO COM BIQUINHO E DEPOIS RIR QUANDO FAÇO OQ ELE QUER RSRS MAIS A NEURO DISSE QUE NAO É BOM MAS FAZER OQ NE? RSRS
Ola que bom achar um blog sobre esse assunto,minha filha tem esquinzencefalia bilateral de lábio aberto ela tem dois anos ,não fala não anda ,mas se comunica com os olhos como ninguém, ela e linda ,mas trocar experiências é sempre bom ,pois tenho muitas dúvidas, agora ela tem que aplicar botox nós músculos,a luta e grande mais meu Deus e maior,um beijo a todos.
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