Achei este video interessante...

Deem uma olhada neste video que trata sobre a relacao: pessoas com necessidades especiais X sociedade.

Espero que gostem ;-)

De volta...

Deixei o blog abandonado mais foi por uma boa causa:

eu e o arthur fomos passear no brasil: sim, fomos visitar nossa family la...e foi simplesmente delicioso ;-) todos o conheceram e ficaram encantados com o menino que temos. acredito que muitas pessoas da familia esperavam encontrar uma crianca parada, sem contato algum com o entorno...e o que encontraram foi uma crianca cativante...que tenta se comunicar de todas as formas que pode.

descubriram que ele e um pouco genioso (quando nao fazem o que ele quer sempre chora ou emite pequenos gritinhos para chamar atencao)...descubriram que ele e bonito (tem uma face que conquista qualquer um)...e tambem que gosta de mimos, brinquedos novos e muita atencao ;)

enfim, acho que foi um grande desafio para ele, mas tambem para nos tambem. crescemos juntos nesta experiencia. estamos crescendo mais e mais...

meu filho veio como uma aventura unica e apaixonante. a cada dia tentamos nos superar, fazer a diferenca e viver da melhor forma possivel. somos pessoas melhores depois que este pequeno ser entrou em nossas vidas. acredito que nossa familia inteira, apos nossas ferias no brasil, ficou melhor. bjos para vcs que ainda vem por aqui me visitar!!!

Up Dating...

Só atualizando...Tivemos férias ótimas e o gatao curtiu o sol hehe...Mudou até de cor!!! Ficou pretinho igual a mae...hehe

Engraçado nas férias é que fomos para Portugal (país de mesma língua)...Entao, as pessoas viam o Arthur e ficavam sempre curiosas...Falando sobre as reaçoes, tivemos das mais diversas possíveis...Pessoas que chegavam, perguntavam direto...Pessoas que queriam nos ajudar em tudo o que fosse possível...Pessoas apenas curiosas...Enfim, foi uma oportunidade de contactar um pouco a realidade que teremos quando voltarmos ao Brasil.

Mas falando novamente sobre o ortopedista...A cirurgia foi adiada...Agora será dia 16 de agosto. Estamos sempre nos questionando se estamos tomando a atitude correta...Mas acho que daqui pra lá nosso coraçao acalma.

News...

* mudei a cor do blog para ficar mais fácil de ler...o que vcs acharam?

* estou terrivelmente gripada e morrendo de medo que o arthur pegue também...ele está com 5 kg e 7 meses (o que já nao é o peso ideal)...e quando tá dodói, termina colocando mais comida pra fora e se alimentando menos...

* o tempo na bélgica está uma 'M'...chovendo bastante e de vez em quando algum granizo...

* no mais, FELIZ PÁSCOA!!!!

Ortopedista...De novo!!!

Como já falei no último post, ortopedista é o grande desafio para nós no momento. Encontramos muitos médicos, mas nehum que se adapte ao nosso modo de pensar. Para completar, ontem meu marido levou meu baby ao neuro (nao pude ir porquê estava doente) e lá encontrou o primeiro ortopedista...Ele explicou as perspectivas que têm para o nosso bebê e disse que queria recomeçar o tratamento com ele (isso para mim nem está sendo cogitado!!)...Como meu marido, já demonstrou nao estar muito entusiasmado, ele ficou de ligar ele para a nova ortopedista...Ai meus sais!!

Tao difícil conseguir uma consulta com esta nova orto...Ela é famosa e simplesmente, nao conseguimos passar as recepcionistas e marcar direeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeto para ela...Um saco!!!

Voltando ao assunto de estar doente...

Eu estava com TPM e minha dor de cabeça quando estou assim é insuportável: fico tonta, passo mal e a única coisa que melhora é cama...Enfim, meu marido (meu herói!!!!) levou o baby sozinho para o neuro...Mas sabem?!?! Lá no fundo fica uma coisinha remoendo...'Você deveria ir'...."Você deveria ir'...Você deveria ir'...

Um sentimento de cullllllllllllllllpa tremendo...Eu fiz a seguinte conta: 'se meu filho fosse 'normal' eu nao iria, pq estava realmente péssima...Entao...Por quê ir apenas pelo sentimento de culpa...Traduzindo...O meu bebê precisa de mais atençao que um outro...

Nao sei se vcs passam por isso, mas sempre é um dilema para mim...Quero fazer o impensável pelo meu baby e sempre utilizo como desculpa suas necessidades especiais...Nao sei se é assim com qualquer filho, pois é o meu primeiro e veio com todos estes desafios...

Depois volto aqui para contar o próximo capítulo do ortopedista.

Fisio, Ortopedista e Afins...

Gente, passamos por uma loucura estes últimos dias. Nao pude escrever diante desta correria. Bem, meu filho, além de Esquizencefalia tem o pé torto ( o chamado PTC - Pé Torto Congênito). Entao, vivemos andando de ortopedista em ortopedista: explicando...

Quando ele nasceu, foi logo tratado da UTI neonatal por um ortopedista...Começamos a resolver o PTC através da técnica chamada 'Ponseti'...Neste período, nao sabíamos ainda dos problemas de origem cerebral. O tempo foi passando e no final de 1 mês e meio de vida, descobrimos que nosso lindo bebê tinha nascido com 'Esquizencefalia" , o que signifcava isso, fomos descobrindo aos poucos...Mas de uma coisa tínhamos certeza: o tratamento aplicado a uma criança 'normal' com PTC nao seria o melhor para o nosso filhote.

Bem, mudamos de ortopedista (o primeiro que atendeu na Uti Neonatal) porquê este só consegui 'enxergar'o pé, sem visualizar que o problema era mais amplo...

Neste meio de tempo, arranjamos um ortopedista conceituado em outra cidade (Bruxelas) e lá fomos nós...De trem, com menino chorando, buscar outra opiniao...Conseguimos! Um médico que enxergava um pouco mais do problema do Arthur. Começamos (por indicaçao dele) a fazer fisio 5 vezes por semana. Depois deste período, tiramos nova radiografia e voltamos ao médico...Qual nao foi nossa surpresa, quando o médico disse que teríamos que operar...Já começou o drama novamente...Nao gostamos desta decisao que, aparentemente, foi tomada sem levar em consideraçao o conjunto...

Apesar disso, aceitamos num primeiro momento que seria a melhor opçao...Até que a Fisio que atende o baby disse que nao! Que uma cirurgia deste porte seria desnecessária e que pior: poderia prejudicar a capacidade dele de andar (se algum dia ele for apto para). Entao, imaginem nosso pânico...

Sendo assim, temos outro médico marcado para a próxima sexta-feira...Desta vez um neuro-ortopedista...Tomara que consigamos acertar desta vez...O caminho nao é fácil, mas estamos tentando.

Pais de Crianças Especiais - DONALD J. MEYER

Assim que chegou, devorei o livro...Muitos depoimentos e experiências de pais que tem crianças com necessidades especiais. O melhor, é perceber isso da ótica do pai. Apesar de cada caso ser um caso, cada família ser uma família, penso que sempre podemos aprender e refletir com as experiências alheias.

Neste livro, conta-se a experiência das famílias fundamentalmente...Porquê conta-se da ótica do pai, mas todos os casais estiveram juntos durante o processo de crescimento do filho...Sao muitas histórias...Mas todas têm em comum a superaçao. Os momentos vividos sao os mesmos: a surpresa e desmoronamento do processo de descobrimento da doença, a aceitaçao e a superaçao.

Também neste livro, tem uma estória de um pais que absolutamente nao superou...Preferiu colocar sua filha numa clínica, internada para 'diminuir' o peso para a família...Mas nao cabe a nós julgar e sim perceber que cada família tem uma forma de lidar com as necessidades especiais de seu filho.

Comprei o livro pensando em meu marido...Ele odiou. Disse que achou muito melancólico e que os pais eram muito tristes com as necessidades dos filhos, nao tinham aceitado, etc...

Tenho outra visao: acho que cada um reage diferente e independentemente do que seja, eles fizeram o melhor que podiam pelos seus filhos. Enfim, é um livro que vale a pena ser lido...Se você tiver curiosidade, quiser saber mais sobre o universo das famílias, processo de aceitaçao, etc...É um excelente livro. Abaixo coloco o resumo que tem no submarino.



Resumo do Conteúdo:

O livro, editado por Donald J. Meyer e lançado no Brasil pela editora M. Books, reúne depoimentos de pais, homens que foram convidados a falar sobre a experiência de ter filhos especiais e como isso mudou suas vidas. Este título é o primeiro escrito por pais para pais, mães, amigos e profissionais da área. “Jessica me ensinou o que é o amor verdadeiro. Poetas e padres, jovens amantes e idealistas profanam o conhecimento deste conceito, há anos. No silêncio de Jéssica, aprendi a verdadeira essência do amor: dar tudo e não esperar nada em troca.” Pais de Crianças Especiais é uma corajosa coleção de textos de pais que foram convidados a falar sobre a experiência de ter um filho especial e quanto isso mudou a vida deles. Dezenove pais olharam com introspecção e honestidade para este assunto profundamente emotivo, e ofereceram uma perspectiva raramente ouvida sobre a criação de filhos com necessidades especiais.
Pais de Crianças Especiais, o primeiro livro escrito para pais por pais, também será de grande ajuda para as mães, a família, os amigos, prestadores de serviços, que vão apreciar este raro debate, e talvez aprendam com o que esses pais têm a dizer. “Esta poderosa coleção de textos revela a visão e o comportamento de pais de crianças especiais de uma maneira totalmente nova. As histórias são comoventes e ricas em sabedoria, contadas graciosamente. Pais de Crianças Especiais é uma adição bem vinda à literatura, mas o mais importante é que se trata de um livro honesto e corajoso”.
Gilberto Gaui, duas vezes vencedor do Prêmio Pulitzer “Pais de Crianças Especiais é uma analogia multiforme da emoção humana, uma obra-prima poética, escrita pelo lado mais fraco do casal: os pais. Ao ler este livro, senti-me em uma montanha-russa, passando por uma série de descobertas e de obras de arte que eu, de fato, não seria capaz de pôr em palavras...Não há nada – absolutamente nada – que se compare a Pais de Crianças Especiais”. H. Rutherford Turnbull, III Co-Diretor do Beach Center on Families and Disability.